Društvo revmatikov Slovenije | Pomagajmo drugim, da pomagamo sebi. Društvo revmatikov Slovenije – Pomagajmo drugim, da pomagamo sebi.

EVROPSKA MAPA ANKILOZIRAJOČEGA SPONDILITISA (EMAS)!

Spoštovani,

 
Društvo revmatikov Slovenije se je vključilo v mednarodni projekt EMAS (Evropska mapa ankilozirajočega spondilitisa), ki poteka pod vodstvom Univerze v Sevilli v dvanajstih evropskih državah.
 
S pomočjo raziskave med bolniki, zdravstvenimi delavci in relevantnimi političnimi deležniki s področja zdravstva bomo tako v Sloveniji kot v ostalih partnerskih državah identificirali nenaslovljene potrebe pri zdravstveni obravnavi bolnikov z Ankilozirajočim spondilitisom (AS) in zbrali predloge za izboljšave modelov nacionalnih sistemov zdravstvenega varstva v sodelujočih državah (Nemčija, Francija, Velika Britanija, Italija, Irska, Nizozemska, Slovenija, Švica, Švedska, Rusija, Avstrija in Norveška).
Več o namenu projekta EMAS si lahko preberete na spodnji povezavi:
 
Del raziskave je tudi spletna anketa med bolniki z AS, zato Društvo revmatikov Slovenije vabi Vas, bolnike z diagnozo AS, da sodelujete v omenjeni razskavi in tako pomagate izboljšati kakovost življenja več tisočih bolnikov s to diagnozo.
 
Če želite v anketi sodelovati sledite spodnji povezavi:
 

POVEZAVA NA ANKETO (klikni za pričetek izpolnjevanja ankete!)

 Anketa je odprta do 10.10.2017.

 Več bolnikov bo anketo izpolnilo, bolj celovit vpogled v trenutno stanje bomo dobili.
V primeru dodatnih vprašanj ali težav pri izpoljevanju ankete, vas naprošamo, da to sporočite na gsm: 041 575 103 (Petra Zajc).
Za vašo pomoč in sodelovanje se vam vnaprej iskreno zahvaljujemo,
 
S prijaznimi pozdravi,
 
Petra Zajc
Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Stališče o zdravljenju s podobnimi biološkimi zdravili

Ob letošnjem svetovnem dnevu revmatikov, ki smo ga obeležili 12 oktobra, smo v Društvu revmatikov Sloveniji objavili uradno stališče o zdravljenju s podobnimi biološkimi zdravili.

V društvu smo prepričani, da mora odločitev o uvedbi zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni z biološkim ali s podobnim biološkim zdravilom oziroma s kakršnim koli drugim zdravilom sprejeti lečeči zdravnik – specialist revmatolog. Ta odločitev ne sme temeljiti zgolj na finančnih vidikih zdravljenja, ampak na trdnih strokovnih dokazih in klinični presoji revmatologa upoštevajoč specifične terapevtske potrebe vsakega posameznega bolnika. Dobrobit in varnost bolnikov morata biti na prvem mestu.

Hkrati si bolniki zaslužimo biti v celoti obveščeni o vsakem medicinskem zdravljenju, ki smo ga deležni, moramo biti pri tej odločitvi soudeleženi in moramo razumeti, kaj določen način zdravljenja pomeni za naše zdravje.

Zdravljenje s podobnimi biološkimi zdravili smo v dokumentu osvetlili z več zornih kotov, med drugim z vidika odobritve in regulacije, varnosti, poimenovanja, tveganja, dosegljivosti in informiranosti bolnikov.

V celoti je dokument dostopen na tej strani (klik).

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Prost termin v Termah Vivat!

Spoštovani,

obveščamo vas, da je na voljo še en prost termin za najem apartmaja v Termah Vivat v mesecu oktobru in sicer:

od 21.10. do 28.10.2017.

Strokovna služba DRS

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Poročilo: Dogodek za medije pred svetovnim dnevom revmatikov, 12. oktober

Luskavica in psoriatični artritis sta danes bolezni, ki ju lahko dobro obvladamo

 Ljubljana, 5. 10. 2017, Narodni muzej: Dogodek pred svetovnim dnevom revmatikov (12. oktober) in svetovnim dnevom psoriaze (29. oktober)

Z luskavico v Sloveniji živi okoli 40 tisoč ljudi. Obolenje močno prizadene bolnike, omaja njihovo samopodobo in samozavest. Zdravljenje je doživljenjsko. Mnogi ljudje z luskavico imajo lahko tudi luskavico na nohtih. Ti imajo večje tveganje, da zbolijo še za psoriatičnim artritisom, vnetno revmatsko boleznijo, ki prizadene okoli 30 % ljudi z luskavico. Tako luskavica kot psoriatični artritis sta bolezni, ki močno negativno vplivata na kakovost življenja bolnikov, tako fizično, kot psihično. Zahvaljujoč razvoju lahko sodobna zdravila bolnikom omogočijo, da bolezen ne le obvladujejo, ampak si povrnejo življenje na raven pred razvojem bolezni. Bolniki z luskavico naj svojega osebnega zdravnika povprašajo o napotitvi k dermatologu, v primeru težav s sklepi pa k revmatologu. Z vnetnimi revmatičnimi boleznimi v Sloveniji sicer živi od 40 do 60 tisoč ljudi.

Pričevanja bolnikov z luskavico in psoriatičnim artritisom: »Bolezen je prišla hipoma.«

Jan Koren, predsednik Evropskega združenja društev psoriatikov in član predsedstva Društva psoriatikov Slovenije, se z luskavico sooča že iz najstniških let. »Luskavico sem nekoč imel po celem telesu. Kdaj se je tudi zgodilo, da je kdo napačno mislil, da je bolezen nalezljiva. K sreči sem imel vedno okrog sebe ljudi, ki so me podpirali, tako v srednji šoli kot vselej med prijatelji, zato nisem občutil, da bi bil zaznamovan s strani okolice,« je svojo izkušnjo z luskavico zaupal Jan. S pomočjo sodobnih, bioloških zdravil ima luskavico le še po komolcih in nogah, občuti, da lahko bolezen naposled obvladuje.

O svoji pretresljivi izkušnji s psoriatičnim artritisom je spregovorila Jana Gantar. Začelo se je, ko je imela 28 let. Nenadoma. »S prijatelji sem šla na Šmarno goro, zaradi nenadnih bolečin v sklepih nisem mogla več v dolino,« je povedala Jana. Psoriatični artritis je pri njej prizadel prav vse sklepe razen hrbtenice. Kar 15 let ji je bolezen povzročala tako močne težave in bolečine, da ni mogla opravljati niti osnovnih hišnih opravil. »Od kar sem prišla do bioloških zdravil in začela telovaditi ter se drugače prehranjevati, je bolezen obvladana. Delam 4 ure dnevno, nato imam dovolj časa za vadbo in druga opravila, ki jih prej nisem mogla opravljati.«

Izjemen pomen redne telesne aktivnosti, gibalnih vaj in motivacije bolnikov, da naredijo nekaj zase, je poudarila tudi Petra Zajc, predstavnica Društva revmatikov Slovenije, ki ji je pri 28-letih revmatizem življenje postavil na glavo. »Začelo se je s težavami v sklepih, zategovanjem v ahilovi tetivi, akutnim vnetjem na desnem očesu in v ramenih. Zaradi nočnih bolečin sem bila kronično neprespana,« je povedala Petra. Poudarila je, da je za obvladovanje bolezni ključna pravočasna diagnoza, napotitev k revmatologu in ustrezno zdravljenje, pa tudi, da mora polovico dela bolnik opraviti sam, in sicer tako, da sodeluje v procesu.

 Izkušnja Ane Klašnja: »Začela sem se povsem drugače obnašati.«

Priznana solistka pri SNG opera in balet Ljubljana Ana Klašnja, ki je ambasadorka kampanje ozaveščanja o luskavici in psoriatičnem artritisu, je imela priložnost občutiti tudi, kako na človeka vpliva taka bolezen. Naredili so ji namreč masko z videzom luskavice ter otečenimi sklepi in ta je povsem spremenila njeno vedenje. »Kako smešno delujejo naši možgani. Nimam te bolezni in ne vem, kako se počutijo, ampak ko so mi dali gor to masko, sem se začela povsem drugače obnašati. Vse me je začelo motiti, iritirati. Nisem vedela, kako naj se oblečem. Ne morem si predstavljati, kako je s tem živeti, kako si obremenjen z oblekami, kako se srečuješ z ljudmi.« V mladosti je poznala ljudi, ki so se že kot mladi spopadali z luskavico. O tem je povedala: »Bili so obremenjeni, nesamozavestni, sramovali so se. Zdaj so odrasli v zelo uspešne posameznike.«

Ana Klašnja je pod vodstvom diplomirane fizioterapevtke Anite Jaklič posnela tudi vaje za izboljšanje gibljivosti hrbtenice in drugih sklepov, ki so še posebej primerne za revmatike. Objavljene so na spletni strani www.revma-info.si. Te vaje pa lahko izvaja čisto vsak. »So preproste in enostavne, priporočam jih vsem,« je povedala Ana Klašnja.

Stroka o luskavici in psoriatičnem artritisu: »Rezultati sodobnih zdravil so neverjetni.«

Na dogodku so spregovorili tudi priznani strokovnjaki. Asistent dr. Aleksander Stepanović, dr. med. spec. spl. med., je spregovoril o tem, kako prepoznamo prve znake psoriatičnega artritisa. Zdravniki postanejo pozorni, ko bolniki poročajo o bolečinah v sklepih in kožnih težavah. »Težje je bolezen prepoznati, ko so kožne spremembe skrite. Velikokrat so tudi v lasišču in sluhovodih, takrat jih je težje povezati z luskavico in psoriatičnim artritisom,« je povedal Aleksander Stepanović. Pomembna je tudi dedna nagnjenost. Pri diagnozi krvna slika pogosto zdravnikom ni v pomoč, saj je neznačilna. Na odsotnost ustrezne diagnoze in pravočasnega zdravljenja vpliva tudi pomanjkanje zdravnikov, saj imamo v Sloveniji v povprečju 2,4 zdravnika na 1000 prebivalcev, v Avstriji dvakrat več.

Dermatologinja doc. dr. Nada Kecelj Leskovec, dr. med. je izpostavila, da ima luskavica tudi veliko obrazov, poleg običajne na lasišču, kolenih in komolcih, obstajajo tudi takšne vrste luskavice, kjer tipičnih znakov ne vidimo, na primer luskavica, ki se pojavi zgolj na nohtih. Kecljeva sicer zelo optimistično zre v prihodnost na tem področju, saj je sodobno zdravljenje luskavice zelo učinkovito: »Poleg lokalne terapije, fototerapije, konvencionalne sistemske terapije in drugih oblik zdravljenja poznamo danes tarčno ali biološko terapijo, ki daje neverjetno dobre rezultate. Opažamo do 80 in več odstotno izboljšanje luskavice.« Ani Klašnja je tako zatrdila, da bi bila lahko ob dobrem zdravljenju danes tudi z luskavico in psoriatičnim artritisom plesalka.

Da imamo v Sloveniji dober zdravstveni sistem s hitrim dostopom do revmatologov in na voljo najsodobnejša biološka zdravila, pritrjuje tudi revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med. Ob dobrih zdravilih je za omilitev psoriatičnega artritisa izjemnega pomena tudi zdrav življenjski slog, krepitev mišic, zdrava hrana in čim bolj polno življenje na vseh področjih, še svetuje Tomšič. Sploh slednje je za bolnike, ki jim zaradi psoriatičnega artritisa lahko izginevajo sklepi ali se celo skrajšajo do te mere, da je sredinec najkrajši prst na roki, lahko velik izziv.  Pri soočanju s tovrstnimi fizičnimi in psihološkimi težavami so bolnikom lahko v zelo veliki meri pomoč društva.

Društva kot oporna točka: »Le bolnik lahko zares razume bolnika.«

 Društvo psoriatikov Slovenije deluje že 38. leto, na njih se obrača vse več bolnikov. »Pomembno je, da se bolnik vključi v društvo in se druži s sebi enakimi. Ker bolnik bolnika razume. Lahko te razume družina, a se ne more poistovetiti s tabo. Le bolnik to lahko občuti. Izmenjujemo izkušnje in mnenja ter si pomagamo med sabo,« je povedal Jan Koren.

Društvo revmatikov Slovenije po celi Sloveniji izvaja rehabilitacijsko vadbo s fizioterapevti, v telovadnicah in bazenih. »Bolnik tako ozavesti vadbo in se nauči pravih vaj. Poučen bolnik je najboljši bolnik, lažje je v ambulanti, pri jemanju zdravil in na poti k samoobvladovanju bolezni,« je povedala Petra Zajc, ki je zdravnike pozvala k pravočasnemu prepoznavanju prvih simptomov. Kot pri mnogih boleznih je tudi pri psoriatičnem artritisu zgodnje zdravljenje ključnega pomena.

Naj zaključimo z besedami enega izmed bolnikov, ki ima psoriatični artritis: »Zato svetujem vsem bolnikom: ne obupajte! Oprite se na tiste, ki so vam pripravljeni prisluhniti. Nihče od nas ne potrebuje usmiljenja. Potrebujemo samo pripravljenost sogovornikov, da razumejo težave, s katerimi se srečujemo. Zato samo pogumno življenju naproti! V obupu ni prihodnosti!«

 

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na družinsko srečanje podružnice Posavje!

Vabimo vas, da se vi in vaši partnerji udeležite družinskega srečanja podružnice Posavje, ki bo v petek, 13. oktobra 2017 ob 16.30 v Gostišču Pečnik v Brestanici.

Poslušali boste predavanje na temo osebnostna in duhovna rast.

Predaval bo gospod Brane Jurečič, ki se ukvarja z osebnostno in duhovno rastjo že vrsto let. Na tem področju se je veliko izobraževal tako doma kot v tujini. Skozi znanje, ki ga je pridobil in s svojimi lastnimi izkušnjami je sedaj svojo poklicno pot usmeril samo na to področje.

Več o programu srečanja si preberite na spodnji povezavi:

Vabilo na družinsko srečanje, pd Posavje (klik za ogled!)

Prosimo vas, da se prijavite do ponedeljka, 9. oktobra 2017. Prijave bo vodja podružnice, ga. Irena Fürst, zbirala v času rehabilitacije v Čatežu ali na gsm. št.: 041 759 752.

Prisrčno vabljeni!

Strokovna služba  DRS

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Obvestilo za redne članice in člane z območja NOVE GORICE o vodeni vadbi v telovadnici in bazenu!

Spoštovani,

Obveščamo vas,da Društvo revmatikov Slovenije organizira strokovno vodeno vadbo v telovadnici  Medicinskega centra VID, Ulica Vinka Vodopivca 21, Kromberk, 5000 NOVA GORICA. Strokovno vodeno vadbo bo vodila fizioterapevtka gospa Tjaša Bevk (041 637 748),

vsak četrtek od 19. do 20. ure od vključno 5.10.2017 dalje.

Hkrati vas še obveščamo, da prav tako organiziramo strokovno vodeno vadbo v bazenu  na Mestnem kopališču na Rejčevi 3 v NOVI GORICI. Vadba v bazenu bo potekala

 vsako sredo od 19. do 20. ure od vključno 18.10.2017 dalje.

Vabljeni v čim večjem številu,

Andrej Gregorčič, predsednik Društva revmatikov Slovenije

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

VABILO na STROKOVNO EKSKURZIJO podružnice Velenje!

Spoštovani,

Podružnica Velenje vabi na strokovno ekskurzijo na Goričko dne, 7.10.2017.

  1. Odhod avtobusa iz Velenja izpred Vile Biance ob 7.00 uri zjutraj.
  2. Ob 10.00 uri ogled gradu z vodičem v kraju Grad, ki bo trajal dobro uro.
  3. Ob 13.00 uri ogled doživljajskega parka Vulkanija v spremstvu vodiča.
  4. Nato se odpeljemo v Lendavske gorice na ogled stolpa VINARIUM.
  5. Po ogledu nas čaka pozno popoldansko kosilo v Sebeborcih, v gostilni Marič.
  6. Za ogled gradu in Vulkanije je vstopnina 10 EUR po osebi, 5 EUR  nam prispeva društvo, 5 EUR pa sami.
  7. Vstop na stolp VINARIUM si plača vsak sam.
  8. Po ogledu gradu in pred ogledom Vulkanije bo čas za malico iz nahrbtnika.
  9. Po poznem kosilu se odpeljemo domov.

Prijavite se na telefonsko številko:  031 620 286 Cirilu Camloh , do četrtka, 5.10. 2017.

Lep pozdrav,

vodja podružnice Velenje

Ciril Camoh

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Odpoved društvenega pohoda na Mengore!

Dragi člani DRS,

Obveščamo vas, da društveni pohod na Mengore v organizaciji podružnice Tolmin, predviden za 9.9.2017, zaradi nestabilne vremenske napovedi odpade.

Pohod bo izveden. O nadomestnem datumu vas bomo pravočasno obvestili.

Hvala za razumevanje.

Strokovna služba DRS

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na strokovno ekskurzijo PD Maribor v Prekmurje!

Spoštovani člani podružnice Maribor,

Vabim vas, da se 16. septembra 2017  udeležite strokovne ekskurzije v Prekmurje.

Odhod iz Maribora bo ob 7.00 izpred železniške postaje v Mariboru (pri lokomotivi), od koder bomo vožnjo nadaljevali mimo Murske Sobote do Renkovcev.

Več o samem programu ekskurzije si lahko preberet na spodnji povezavi:

Vabilo na ekskurzijo v Prekmurje(klikni za ogled!)

Prijave zbiram do zasedbe sedežev v avtobusu, vendar najkasneje do torka, 12. septembra 2017

(zaradi rezervacije avtobusa in pravočasne izdaje položnic) na telefonsko številko 040 526 766 (po 13. uri).

Veselim se prijetnega druženja in vas lepo pozdravljam.

Mojca Kline

vodja podružnice Maribor

 

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na 6. društveni pohod na Mengore!

VABILO NA POHOD NA MEGORE,

Podružnica Tolmin organizira dne, 9.9.2017 pohod na Mengore, hrib z obeleženo cerkvijo Sv. Marije  na višini 453 m.

Zbirno mesto bo na avtobusni postaji v Tolminu ob 9:30 uri. Z avti se odpeljemo do vasi Volče, kjer bomo štartali po poti, kjer so postavljene kapelice križevega pota z mozaiki patra Ivana Rupnika.

Pot je lahka, sicer malo vzpetine, zato priporočam športno obutev in palice. Pohod bomo zaključili ob jezeru na Mostu na Soči. Malica iz nahrbtnika.

Prijave sprejema Erika na GSM: 031 810 350.

Pridite lepo se bomo imeli!

Erika Golja, vodja podružnice Tolmin

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na ekskurzija podružnice PTUJ na Gorenjsko!

Člani  podružnice PTUJ,

vabimo vas na ekskurzijo na Gorenjsko, ki bo potekala v soboto, 2. septembra 2017.

Zbirno mesto je ob 7.30 uri na novem parkirišču na Zadružnem trgu na Ptuju (nasproti gostišča Pri Tonetu).

Predvidoma ob 10.30 boste prispeli v Begunje na Gorenjskem, kjer si boste vzeli čas za kratek sprehod po vaški poti.

Nadaljnji potek ekskurzije bo potekal po programu, ki si ga lahko pogledate na spodnji povezavi:

Vabilo na ekskurzijo na Gorenjsko, 2.9.2017(klikni za ogled!)

PRIJAVE: Branko Gojkovič (041 969 803) do srede, 30. avgusta 2017.

Prisrčno vabljeni!

Branko Gojkovič, l.r.

Vodja podružnice DRS Ptuj

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice
Top