Mednarodne dejavnosti

stacks_image_295_1ASIF KONFERENCA V BAD HOFGASTEINU

Redna dvoletna konferenca organizacij oseb z AS iz celega sveta je potekala od 15 do 18.10. Vodilne teme so bile: postopki ponujanja prve pomoči v nesrečAh in obeščenost oseb z AS o problemih zaposlovanja

EULAR 2009, Copenhagen, Danska

Skupaj z več kot 16000 revmatologov, medicinskega osebja, znanstvenikov in revmatikov smo 3 dni poslušali kaj je novega in kaj je od tega dobra novica in kaj ni tako dobra novica. Dobrih je precej!

Biološka zdravila, nova, so na pohodu, pa tudi cenejša naj bi bila. Začelo se je premikati tudi pri tistih skupinah revm, ki so, zaradi relativne maloštevilnosti, bile dolgo zanemarjane.
Med revmatiki je novo to, da smo izbrali novo vodstvo, mlado in zagnano, ki bo, prepričani smo, še bolj učinkovito kot smo bili mi.Za nas je posebej pomembno to, da se je, končno, v kontekst vključila tudi naša sestrska ekipa, na čelu z Mileno Pavič-Nikolič.Osebno, od tega pričakujem veliko dobrega za vse.

stacks_image_297_1

POSTALI SMO REDNI ČLANI ELEF

(EVROPSKEGA ZDRUŽENJA OSEB Z LUPUSOM – SLE)
Piše Dominika Naveršnik, poverjenica za SLE

19. LETNA KONVENCIJA ELEFa (Europe Lupus Eritematosus Federation) se je odvijala od 10. do 14. septembra 2008 na Palmi de Mallorci, Španija. V sredo zvečer (10. sept.) se je srečanje začelo z neformalno večerjo in druženjem predstavnikov držav članic, v četrtek pa nadaljevalo z rednim programom.

Po uvodnem nagovoru predsednika ELEFa sem predstavila Društvo revmatikov Slovenije, kar nam je omogočilo članstvo v zvezi ELEF. Sledilo je glasovanje za dve funkciji v zvezi, kjer sta bili izbrani Yvonne Norton za predsednico in Nele Caeyers za tajnico ELEF-a.

Glavne teme konference so bile: Oblikovanje nove in sodobne internetne strani, Projekt ELEF COMMON

stacks_image_304_1

CAUSE, pri katerem so sodelovale vse članice in Priporočila EULAR-ja o SLE.Beseda je tekla tudi o evropskih predpisih za razsvetljavo in o sodelovanju bolnikovv kliničnih preiskavah.

Prav tako pa smo imeli priložnost poslušati dr. Douglasa Hougha pooblaščenca ameriške farmacevtske družbe HGS. Predaval je o medsebojnem delovanju B-celic in takoimenovanega BLyS-a, ki je po novih raziskavah »glavni krivec« vnetnega dogajanja pri SLE. Ob zaključku konvencije v soboto zvečer so nas Španski gostitelji počastili z zabavnim večerom v gledališču, po katerem je bil dober občutek o letošnji konvenciji pri vsakem od udeležencev neizbežen.