10. maj, Svetovni dan Lupusa

Danes je svetovni dan Lupusa

#WorldLupusDay

Več kot 5 milijonov ljudi po vsem svetu trpi zaradi Lupusa (Sistemski Lupus Eritamatozus -SLE),  zaenkrat neozdravljive kronične avtoimunske revmatične bolezni, ki lahko na različne načine prizadene kateri koli del telesa s posledicami, ki negativno vplivajo na zdravje in življenje bolnikov.

Vsakdo lahko zboli za Lupsom. Razvije se lahko pri ljudeh vseh starosti, ras, narodnosti in spola.

Pridružite se Lupus skupnosti z #WorldLupusDay, obarvajte se vijolično in delite svoje zgodbe, fotografije ali videoposnetke ter prispevajte k  povečevanju  zavedanja in razumevanja Lupusa po vsem svetu.

Za #WorldLupusDay je @worldlupusfederation izvedla mednarodno raziskavo, v kateri so ugotovili, da #lupus močno vpliva na fizično zmogljivost in kakovost življenja bolnikov. Študije  pa so pokazale, da zmerna vadba lahko bistveno izboljša gibljivost in olajša bolečine v sklepih ter zmanjša utrujenost povezano z Lupusom.

O Lupusu smo pisali tudi v 50. št. glasila Revmatik, več informacij v dokumentu spodaj:

Predstavljamo sistemski eritematozni Lupus – “Volk” je danes malce bolj udomačen

Ostanite zdravi in ne pozabite na gibanje!

COVID-19: Monitor Pravic Invalidov (Pobuda)

Spoštovani,

mednarodne organizacije za podporo pravic invalidov so sprožile iniciativo za zbiranje podatkov o tem, kako se države odzivajo na trenutno krizo v času epidemije COVID-19, v povezavi s specifično populacijo oseb z invalidnostjo. Zato vam na njihovo pobudo posredujemo prošnjo za izpolnitev vprašalnika, saj ste v edinstvenem položaju, da omogočite vpogled v razmere v naši državi.

Vprašalnik je dostopen v slovenščini na tej povezavi https://www.covid-drm.org/sl/monitor

Na koncu vprašalnika lahko izberete anonimnost ali pa vnesete svoje kontaktne podatke.

Več informacij o pobudi se nahaja na spodnji povezavi:

Monitor pravic invalidov (klik za ogled!)

Vse dobro vam želimo,

Strokovna služba DRS

Kartica za zdravnike družinske medicine

Tudi ob letošnjem svetovnem dnevu AS so vsi zdravniki družinske medicine v Sloveniji prejeli kartico, s katero opozarjamo na zgodnjo prepoznavo simptomov aksilanega spondiloartritisa (axSpA), vključno z ankilozirajočim spondilitisom (AS).

Za optimalno nadaljnjo obravnavo bolikov z aksilanim spondiloartritisom je namreč ključna zgodnja prepoznavana simptoma vnetne bolečine v hrbtenici, ki se razlikuje od mehanske bolečine v križu, ki je sicer zelo pogosta med splošno populacijo.

Svetovni dan ankilozirajočega spondilitisa (AS), 2. maj 2020

Spoštovani,
današnji svetovi dan  je namenjen osebam z aksialnim spondiloartritisom (axSpA), vključno z ankilozirajočim spondilitisom (AS). Po vsem svetu ga praznujemo prvo soboto v maju.

Letošnja tema svetovnega dne AS je “SKUPAJ – axSpA in duševno zdravje”, katere cilj je ozaveščati, kako bolezen vpliva na duševno zdravje bolnikov.

Več informacij najdete tudi na spletni strani ASIF (Mednarodna federacija aksilanega spondiloartritisa) katere član je tudi DRS.

 

 

Obvestila!

Obvestila so bila nazadnje posodobljena, dne 30.4. ob 13.00 uri in jih bomo glede na razvoj situacije v povezavi z epidemijo COVID-19 sproti dopolnjevali!

Dragi člani in članice,

obveščamo, da zaradi preventivnih ukrepov v zvezi s povečano stopnjo tveganja prenosa novega koronavirusa, do nadaljnjega v prostorih Društva revmatikov Slovenije NI URADNIH UR s fizičnim kontaktom z uporabniki.
Vse, ki bi v tem času želeli pridobiti kakršnokoli informacij, pa lahko kontaktirate strokovni sodelavki preko e-pošte:drustvo@revmatiki.si ali na telefonski številki: 041 270 508  ali 041 575 103.

Zaradi naraščanja števila primerov okužb se do nadaljnjega, to je do preklica omejitvenih ukrepov Vlade republike Slovenije, ne izvajajo naslednje aktivnosti DRS:

Več ›

Pismo članom, dr. Barbara Horvat Rauter

Spoštovani člani,

v želji, da najdete moč in upanje v trenutni situaciji objavljamo prispevek, pismo članom, dr. Barbare Horvat Rauter, univ. dipl. psih., specializantka klin. psih. in TA psihoterapije.

Prispevek si lahko preberete na spodnji povezavi:

Ob aktualni negotovi situaciji iščimo tisto, na kar lahko vplivamo, dr. Barbara Horvat Rauter (klik za ogled!)

Lepo vas pozdravljamo in želimo, da ostanete zdravi in optimistični.

Strokovna služba DRS

Vaje za revmatike, ki jih lahko izvajamo doma!

Dragi revmatiki,

tudi v času, ko smo doma zaradi epidemije novega koronavirusa, je pomembno, da vsakodnevno izvajamo vaje za ohranjanje gibljivosti sklepov, zmanjševanje bolečin in ohranjanje moči mišic. Posredujemo vam  povezavo na naš youtube kanal in na druge video vadbe za revmatike.

  • Serija 10-ih fizikalnih vaje za bolnike s spondiloartritisi

https://www.youtube.com/channel/UCEWqhrcmMEOwUi8NR5I3ocA

  • Dihalne vaje

https://www.youtube.com/watch?v=okj-I9HFrB4

  • Vaje za revmatoidni artritis

https://www.youtube.com/watch?v=0Tbhvb-oY-U

  • Vaje za spondiloartritise

https://www.youtube.com/watch?v=lKEggda07ZA

  • Program vadbe, Tanje A. Kopčar, ki vodi vadbo v podružnici Ljubljana

PROGRAM VADBE DOMA (klik za ogled!)

Ohranite veselje do gibanja!

Strokovna služba DRS

Vprašanja bolnikov z vnetnimi revmatičnimi boleznimi v času epidemije COVID-19

Dragi revmatiki,

ker se zavedamo, da se vam porajajo številna vprašanja v zvezi z novim koronavirusom in zdravljenjem vaše vnetne revmatične bolezni, vam ponujamo možnost, da nam zastavite vprašanja, na katera bosta odgovarjala prof. dr. Matija Tomšič, dr.med., spec.revmatologije in dr. Aleš Ambrožič, dr.med., spec. revmatologije iz KO za revmatologijo UKC Ljubljana.

Vprašanja nam lahko do 30.4.2020, pošiljate na elektronski naslov: drustvo@revmatiki.si

Odgovore bomo sproti objavljali na naši spletni in facebook strani.

Vsa vprašanja bodo posredovana in objavljena v anonimizirani obliki.

Izvedbo posvetovlnice je omogočilo podjetje Novartis.

 

Brezplačna pravna pomoč

Dragi člani DRS,
obveščamo vas, da tudi v času epidemije COVID-19 brezplačno pravno svetovanje za člane društva nemoteno poteka v sodelovanju s Pravno informacijskim centrom (PIC) preko telefona in elektronske pošte.
Za vsa vaša vprašanja so dosegljivi na telefonski številki 041-693-105 ali preko elektronske pošte pic@pic.si.

Ostanite zdravi.

Strokovna služba DRS

 

Programe in delovanje sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne odražajo stališča FIHO.

Obvestilo – preklic sklicanega Zbora članov DRS!

Ljubljana, 11.3.2020

Upravni odbor DRS, je na današnji 6. korespondenčni seji, na podlagi posvetovanj s stroko in na podlagi do zdaj znanih informacij in priporočil pristojnih državnih institucij (Ministrstvo za zdravje RS in Nacionalni inštitut za javno zdravje) glede izvajanja preventivnih ukrepov za zajezitev nadaljnjega širjena koronavirusa (COVID-19) ter na podlagi uradnih napovedi o verjetnosti nadaljnjega širjenja koronavirusa med slovensko populacijo, sprejel sklep, da se zaradi zaščite javnega zdravja in zdravja bolnikov in invalidov z diagnozo imunsko pogojenih vnetnih revmatičnih bolezni, do nadaljnjega odpove redni volilni Zbor članov sklican na dan, 30.3.2020  in delne zbore po podružnicah, ki naj bi predhodno potekali od 14. do 25.3.2020 po celi Sloveniji.

Ker je tveganje v dani situaciji v primeru okužbe s korona virusom za bolnike z vnetnimi revmatičnimi boleznimi (zlasti starejše in bolnike, ki so  na terapijah, ki zavirajo aktivnost v imunski odziv vključenih celic) preveliko, je  odpoved sklicanega rednega volilnega Zbora članov izredni preventivni ukrep. Preklic sklicanega Zbora članov je tako po oceni vodstva DRS razumen, odgovoren in sorazmeren ukrep prilagojen trenutnim  in hitro spreminjajočim se razmeram v povezavi z  izbruhom novega koronavirusa.

Posodobljeno 13.3.2020:

O ponovnem sklicu rednega volilnega Zbora članov se bo Upravni odbor DRS odločil v naslednjih dneh. Datum ponovnega sklica Zbora članov bo Upravni odbor določili upoštevajoč aktualno dogajanje v zvezi z izbruhom novega koronavirusa in sprejete ukrepe državnih institucij in priporočil stroke za preprečevanje nadaljnjega širjenja okužb s koronavirusom.

Hvala za razumevanje.

Predsednik DRS,

Andrej Gregorčič

Top