Nazadnje posodobljeno, 12.5.2020
Dragi revmatiki,
objavljamo prvi in drugi del odgovorov prof. dr. Matije Tomšiča, dr. med, spec. revmatologije in dr. Aleša Ambrožiča, dr.med., spec. revmatologije iz UKC Ljubljanana na vaša vprašanja v zvezi z novim koronavirusom in zdravljenjem vnetne revmatične bolezni.
1. Pozdravljeni, v tem trenutku kroži veliko različnih informacij v povezavi s COVID-19 in smo revmatični bolniki upravičeno precej zmedeni. Sama imam diagnozo Sistemski lupus eritematozus (SLE) in se zdravim z metilprednizolonom (Medrol), zanima me, kako je s preživljanjem časa na svežem zraku? Moj mož je v poročilih zasledil, da naj osebe z imunskimi pomanjkljivostmi čim manj hodimo ven. Jaz preživim zunaj vsega skupaj zagotovo nekaj ur na teden. Prosim vas, da mi svetujete kako je z gibanjem na prostem v naravi, saj najbrž nisem edina revmatična bolnica s tem vprašanjem. Za odgovor se vam zahvaljujem.
Gibanje je nujno potrebno za ohranjanje zdravja. Priporočila za gibanje za bolnike z revmatskimi boleznimi so enaka kot za vse ostale ljudi in so povzeta na spletni strani NIJZ:
Gibanje v naravi sodi med koristne telesne dejavnosti. Tudi v času epidemije se lahko gibljete v naravi, vendar le v bližini vašega doma (trenutna omejitev na občine) sami ali v družbi oseb iz vašega gospodinjstva in ne na mestih ali po poteh, kjer je veliko sprehajalcev.
2. Spoštovani, najprej iskreno hvala za to možnost, da vas povprašamo, kar nas zanima. Že vrsto let živim z diagnozo ankilozirajoči spondilitis, pred dvema letoma pa so mi diagnosticirali še revmatoidni artritis. Trenutno se zdravim z metotreksatom (meto Metoject ct 20mg/ml injekcije) in po potrebi z analgetiki (tramadol) in nesterodinim antirevmatikom (naproksen). Zanima me sledeče. Ali prekinem z metotreksatom, da se (morda) bolj zavarujem pred novim korona virusom ali ne prekinem, ker te injekcije nimajo tolikšnega vpliva na imunski sistem? Prosim vas za mnenje in hvala za vaš odgovor.
Zdravljenja z Metotreksatom in analgetiki (tramadol, naproksen) ne prekinjajte v času epidemije, ker bi to pomenilo povečano možnost poslabšanja vaše revmatske bolezni. Tudi če ste bili v stiku z bolnikom, pri katerem je bil potrjen covid-19, ali pa v primeru blage bolezni covid-19, ne svetujemo prekinitve zdravljenja z Metotreksatom, svetujemo pa prekinitev zdravljenja z Metotreksatom v primeru težkega poteka covid-19. V času prebolevanja covid-19 odsvetujemo uporabo nesteroidnega antirevmatika (v vašem primeru naproksen), pač pa svetujemo za lajšanje težav ob okužbi uporabo paracetamola (npr. Lekadol, Daleron).
3. Pozdravljeni, že 14 let imam diagnozo Sistemski lupus eritematozus (SLE) in ves ta čas sem se zdravila s klorokinom (Resochin). Zanima, me kako je trenutno s tem zdravilom? Ker ga sedaj ni več mogoče dobiti nikjer, meni pa ga bo počasi zmanjkalo, revmatologi pa menda še nimate nadomestka? Zato me je strah, ker se mi stanje že sedaj slabša. Hvala za vaš odgovor.
Klorokina ni na slovenskem tržišču že od konca leta 2019. V prvih mesecih leta 2020 smo bolnikom namesto klorokina predpisovali hidroksiklorokin, ki je ustrezno nadomestilo klorokina, glede na podatke iz literature ima celo nekoliko boljši varnostni profil. V času epidemije covid-19 so že kitajski zdravniki ugotovili, da bi lahko ti dve zdravili imeli ugoden učinek pri covid-19, na majhnem številu bolnikov je bilo podobno potrjeno tudi v Evropi. Zaradi tega je povpraševanje po teh zdravilih naraslo, v Sloveniji pa tudi preseglo običajno porabo, zato trenutno ni dobavljivo. Zaradi tega je bila uvedena omejitev za predpisovanje antimalarikov na revmatologe in infektologe. Iz Javne agencije RS za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) so zagotovili, da z dobavo zdravil za bolnike z revmatskimi boleznimi ne bo težav. V ZDA so štirje največji proizvajalci tega zdravila že napovedali povečanje proizvodnje, tako, da ni pričakovati, da bi šlo za dolgotrajno pomanjkanje.
Nasvet za naše bolnike je, da začasno malo zmanjšate predpisano intenzivnost zdravljenja, npr. iz vsakodnevnega jemanja na jemanje po 1 tableto prek tedna s prekinitvijo prek konca tedna ali pa iz takega režima na jemanje npr. 1 tableto 3-krat ali 4-krat tedensko. Ta zdravila se zelo počasi izločajo iz telesa, razpolovni čas je okoli 40 dni, učinek zdravljenja se ne bo izgubil, če bo šlo za relativno kratkotrajno zmanjšanje odmerjanja ali prekinitev zdravljenja.
4. Pozdravljeni, zanima me zakaj smo bolniki na bioloških terapijah bolj izpostavljeni tveganjem za zaplete ob okužbi s COVID-19? In ali so bolniki z vnetno revmatično boleznijo, ki niso na biološki terapiji tem tveganjem manj izpostavljeni, kot revmatični bolniki, ki smo na raznih imunosupresivnih terapijah? Hvala za vaš odgovor.
Pri zdravljenju z biološkimi ali tarčnimi sinteznimi zdravili, ki spreminjajo potek bolezni (seznam zdravil je v prilogi: Zdravljenje kroničnih revmatičnih bolezni v času pojavljanja bolezni COVID-19) gre za nekoliko intenzivnejšo zavoro delovanja nekaterih ključnih dejavnikov imunskega sistema, zato je pri zdravljenju s temi zdravili tveganje za okužbe nekoliko večje. Iz raziskav je ocenjeno, da se možnost huje potekajoče okužbe ob teh zdravilih poveča za približno trikrat (nekaj je razlik med raziskavami in zdravili) v primerjavi z bolniki, ki teh zdravil ne prejemajo. Predvsem gre za povečano pogostnost bakterijskih okužb. Trenutno še nimamo podatkov, da bi bili bolniki, ki prejemajo biološka zdravila, imeli kaj posebno hujši potek covid-19, pri bolnikih s hudim potekom so celo poskusi zdravljenja z nekaterimi biološkimi in tarčnimi zdravili pokazali učinkovitost pri zdravljenju.
Pri zdravljenju z biološkimi zdravili predlagamo, da se držite navodil, ki so bila tudi že objavljena na spletni strani društva.
5. Pozdravljeni, do nedavnega sem bila v remisiji. Sedaj so mi predpisali odmerek prednizolona in sicer, 60 mg 1x na dan za en teden in me je strah. Kakšni so lahko stranski učinki ob takšnem odmerku tega zdravila in kako si pomagati, če pride do le teh? Strah me je ali bom sposobna delati. Imam dojenčka in si ne morem privoščiti ležanja. Zato zdravila še nisem pričela jemati, ker me je strah kako ga bom prenesla. Potem pa je tu še novi koronavirus. In me zanima ali bom zdaj prešla, če pričnem jemati to zdravilo iz osebe z nizkim tveganjem za zaplete ob okužbi v osebo z višjim tveganjem za zaplete ob okužbi? Koliko časa po prenehanju jemanja omenjenega zdravila sodim še vedno v skupino bolnikov z visokim tveganjem za hujši potek bolezni COVID-19?
Žal ne poznam poznam ključnega podatka, to je diagnoze.
Prednizolon je zdravilo, ki rešuje življenja in to dobesedno. Predpisali so vam kar visok odmerek zdravila, zato predlagam, da se takoj pogovorite z vašim revmatologom, zakaj vam je prepisal to zdravilo in ali res potrebujete takšen odmerek. Hkrati vam bo vaš revmatolog pojasnil tudi najpogostejše neželene učinke tega zdravila. Velika večina bolnikov ne ve, da je v primeru aktivne vnetne revmatične bolezni tudi nagnjenost k okužbam večja. Torej, če imate aktivno revmatično bolezen, ki je ne zdravite oz. si ne upate začeti z zdravljenjem, ste tudi nagnjeni k večjemu tveganju za okužbe. Res pa je, da je so glukokortikoidi (Prednizon, Prednizolon, Dexametazon, Medrol) tista zdravila, ki so še posebej v višjih odmerkih, med epidemijo nezaželena, ker lahko zavrejo odgovor organizma na virusno okužbo. Po drugi strani pa z glukokortikoidi tudi zdravijo nekatere bolnike z najhujšim potekom covid-19 pri katerih pride do neobvladanega sistemskega vnetja. Za glukokortikoidno zdravljenje se odločimo, ko ocenimo, da je pričakovana korist za zdravje bolnika večja kot vsi možni neželeni učinki in aktivna, nezdravljena revmatična bolezen skupaj. Vaš revmatolog, vam bo z dodatnimi pojasnili zanesljivo pomagal pri vaši odločitvi.
6. Pozdravljeni, sem bolnica z diagnozo spondiloartritis z aksilanimi in perifernimi spremembami. Stara sem 44 let, bolezen pa se mi je intenzivno začela razvijat leta 2009. Tako že deset let redno vsak dan jem nesteroidne antirevmatike – trenutno Arcoxio 90 ter Emuzul 40, 2-krat na dan. Dolgoletno jemanje teh zdravil mi je pustilo posledice na želodčni sluznici, sem slabokrvna ter imam slabšo imunsko sposobnost. Enkrat letno dobim infuzijo Iroprem-a. Trenutno imam Hb 100, Fe 10. Sem invalid 3. kategorije s skrajšanim del. časom 6 ur.
Po poklicu sem dipl. med. sestra, delam v Centru za krepitev zdravja v ZD. Sedaj je ta center zaprt. Moje sodelavke pa so prerazporejene na vstopno točko ZD, kjer izvajajo triažo. Tudi jaz sem predvidena za tja. V službi sem se poskušala pogovoriti, da spadam v rizično skupino ob morebitni okužbi z novim koronavirusom in da vstopna točka zame ni primerna. Brez uspeha. A je katero delo v zdravstvu v tem trenutku za mene sploh primerno? Trenutno sem na bolniški (od 15.3) in se počutim varno. A ker ne vem, kako dolgo mi bo moj zdravnik še podaljševal bolniško, postajam zaskrbljena. K vam se obračam s vprašanjem, če je mogoče s strani lečečega revmatologa dobiti kakšno potrdilo za zaščito pred ukrepom delodajalca, ki nima nobenega posluha za rizične skupine v boju proti COVID-19? Za odgovor/mnenje se vam najlepše zahvaljujem.
Čeprav je odgovor verjetno prispel prepozno, lahko rečem, da pri vas ne moremo govoriti, da na podlagi kronične revmatske bolezni in/ali zdravljenja sodite v zelo rizično skupino.
V literaturi se ne pojavljajo objave, ki bi revmatske bolezni povezovale s težjim potekom covid-19. V preteklem tednu smo iz objav italijanskih kolegov dobili tudi razveseljive podatke za bolnike z vnetnimi revmatskimi boleznimi. V enem revmatološkem centru so spremljali svojo skupino več kot 1000 bolnikov z različnimi revmatskimi boleznimi, med katerimi jih je veliko prejemalo poleg nesteroidnih antirevmatikov (v vašem primeru zdravilo Arcoxia) tudi sintezna in biološka zdravila, ki spreminjajo potek bolezni. Pri nobenem od več deset potrjeno okuženih ni šlo za težji potek okužbe. V drugem centru so med 700 bolniki s covid-19, ki so jih morali sprejeti v bolnišnico, imeli le enega z vnetno revmatsko boleznijo, ki je le krajši čas potreboval majhen dodatek kisika. Za zdaj lahko rečemo, da ni podatkov, ki bi govorili, da so bolniki z vnetno revmatsko boleznijo ogroženi za težji potek covid-19, kar pomeni, da ni nobenih medicinsko utemeljenih razlogov za bolniški stalež in da se lahko vključite v normalno delo in življenje, seveda upoštevaje vse priporočene zaščitne ukrepe.
7. Spoštovani, imam diagnozo ankilozirajoči spondilitis in v drugi polovici maja (po dobrem letu od zadnjega pregleda) sem imela predviden kontrolni pregled v revmatološki ambulanti na KO za revmatologijo v UKCL. Nakar sem pred nekaj dnevi prejela sms sporočilo iz UKCL (brez kakršnekoli tele-konzultacije ali imam mogoče kakšne povečane težave od zadnjega pregleda), da zaradi obvladovanja širjenja okužb s COID-19 in postopnega sproščanja ukrepov še ne bo nenujnih ambulantnih pregledov na KO za revmatologijo. V sporočilu je tudi navedeno, da me boste o datumu nadomestnega termina obvestili takoj, ko boste po umiritvi kriznih razmer pripravili urnike ambulant.
Zanima me kako trenutno poteka delo in izvedba kontrolnih (se pravi nenujnih) pregledov v revmatoloških ambulantah, če sploh? Ali smo vsi bolnik prestavljeni na nedoločen datum kontrolnega pregleda ali obstajajo izjeme ? Kaj predvidevate, da se bo zgodilo z bolniki, ki so se jim termini odpovedali oz. so naročeni za menoj v maju in kasneje. Ali bomo vsi ti bolniki ponovno čakali dodatno leto ali celo dlje na kontrolni pregled? Prav gotovo to ni optimalna rešitev za bolnike, katerih stanje se ocenjuje kot »nenujno«, saj že sicer precej dolgo čakamo na kontrolne preglede. Zanima me tudi ali imamo bolnik v času epidemije COVID-19 možnost dobi telefonski kontakt svojega izbranega revmatologa za posvet po telefonu, Skypu (ali drugi aplikaciji za komunikacijo) ali elektronski pošti. Ali pa se mogoče ti kontaki ne smejo deliti z bolnikom? Sama namreč direktnega telefonskega kontakta s svojim revmatologom nimam in ga tudi ne bi zlorabljala za nepotrebno jemanje časa zdravniku, ampak zgolj po moji presoji nujna vprašanja oz. posvet. Hvala za vaša pojasnila in vse dobro vam želim.
Zanimiva in zelo aktualna vprašanja.
Vse bolnike, ki so imeli predviden termin pregleda v revmatološki ambulanti po 13.3.2020, obveščamo po SMS, da je njihov pregled odpovedan. Verjetno ste tudi v medijih prebrali ali slišali, da to velja za čisto vse preglede na vseh ravneh specialistične obravnave. Bolnike obveščamo o odpovedih terminov mesečno, torej bomo tiste, ki imajo pregled predviden v juniju obvestili sredi maja in tako naprej. Že zdaj lahko rečem, da ne bo obveljal noben od terminov kontrolnih pregledov, ki jih imajo naši bolniki tudi za leto ali več vnaprej. Način dela smo prilagodili razmeram epidemije tako, da ob čim boljšem zdravljenju bolnike čim manj izpostavljamo možnosti okužbe. Kot vam je iz statistike jasno, so zdravstvene ustanove po številu obolelih takoj za Domovi za starejše občane, kar pomeni, da vsak obisk zdravstvene ustanove pomeni povečano tveganje za prenos okužbe. S podaljšanjem časa med naročenimi se bo število bolnikov, ki bodo hkrati v ambulantah, močno zmanjšalo, s tem bomo lahko vzdrževali vse potrebne ukrepe za zmanjševanje možnosti prenosa virusa, bo pa seveda število pregledanih bolnikov zato seveda bistveno manjše.
Od začetku epidemije vsi revmatologi našega oddelka pokličemo po telefonu vse bolnike, ki so imeli predviden kontrolni pregled v revmatološki ambulanti. Včasih nam uspe poklicati še pred terminom pregleda, včasih pa teden ali dva po predvidenem pregledu. Po pogovoru se skupaj z bolnikom dogovorimo, kako naprej. Nekaterim svetujemo nadaljevanje zdravljenja, predpišemo eRp, drugim svetujemo še laboratorijske preiskave, tretje smo prenaročili na drug termin. Če ob pogovoru ocenimo, da gre za aktivno revmatsko bolezen, je ta termin seveda v zelo bližnji prihodnosti. Zadnja dva tedna smo lahko na ambulantni dan opravili le 3 do 4 kontrolne preglede. Od naslednjega tedna 11.5.2020 bomo lahko opravili 7 kontrolnih pregledov na ambulantni dan, pred epidemijo pa smo jih pregledali tudi več kot 20. Še vedno bomo klicali vse bolnike in se skupaj z njimi dogovorili, kdo nujno potrebuje kontrolni pregled in pri kom lahko, v tej zelo specifični situaciji, kontrolni pregled nekoliko odložimo. Ne boste verjeli koliko bolnikov, ki so v remisiji, je veselo ker jim ni potrebno priti na pregled.
Ali je rešitev optimalna? Ni. Ali je epidemija optimalna, najverjetneje ne. Moramo pa tudi iz te situacije potegniti kaj dobrega – gotovo boste ob pregledu zadovoljni, ker bo vaš revmatolog imel več časa za pregled in se vam bo lahko bolj posvetil; prav tako bomo ugotovili, da je telefonski klic včasih čisto ustrezno nadomestilo fizičnega pregleda. Če se bomo vsi skupaj potrudili, malo potrpeli, se bodo v naslednjih mesecih zadeve postopno normalizirale. Še vedno pa bo ostalo dejstvo, da imamo v Sloveniji 20% manj zdravnikov, kot je povprečje v EU.
Še vprašanje kontakta z vašim revmatologom: si predstavljate, da bi revmatolog delil svoj GSM 2000 bolnikom in bi le-ti po svoji presoji klicali, in verjemite mi, bi klicali, in to ponoči in podnevi, sobote in nedelje. To žal ne gre ne v Sloveniji in ne po svetu. Zelo verjetno tudi vi v vašem poklicu ne delite svoje GSM vsem vašim »strankam«. Zdravniki imamo kontakt z bolniki urejen po naših možnostih in presoji. Zavedati se morate, da gre tu predvsem za dobro voljo in željo pomagati bolnikom. Nekateri zdravniki imajo svoje uradne ure, drugi uporabljajo v komunikaciji z bolniki tudi elektronsko pošto, vendar gre tu za individualne dogovore. Predlagam, da vašega revmatologa ob pregledu vprašate, kakšne so njegove možnosti kontakta. Seveda pa je velikokrat dovolj klic v našo sestrsko ambulanto, kjer vam lahko ena od naših diplomiranih medicinskih sester odgovori na večino splošnih vprašanj, če gre za kako bolj specifično vprašanje, pa ga posreduje lečečemu revmatologu.
Vedeti pa morate, da je v primeru pojava novih zdravstvenih težav vaš izbrani osebni zdravnik tisti, s katerim se morate najprej posvetovati. Vaš zdravnik se lahko potem vsakodnevno telefonsko posvetuje s konziliarnim revmatologom, pošlje vprašanje preko e-posveta, na katero mu revmatolog odgovori v dveh dneh ali pa vas napoti na predčasen pregled.
8. Pozdravljeni, ker imam pogosto sprednji uveitis me je strah, da bi ga v teh dneh ponovno imel in me zanima vaše mnenje kaj naj v takšnem primeru storim (upam sicer, da se to ne bo zgodilo), ko je še vedno razglašen epidemija novega koronavirusa, saj potrebujem napotnico pod nujno za oftalmološko kliniko. Praviloma mi jo izda bodisi izbrani osebni zdravnik v ZD ali pa grem kar na urgenco v UKCL, saj se je že zgodilo, da sem vnetje očesa dobil med vikendom. Kako naj v takem primeru ravnam, imate kakšno priporočilo za takšne situacije? Hvala.
Uveitis je potrebno zdraviti hitro in predlagam enak postopek kot ga že poznate.
9. Pozdravljeni, imam diagnozo ankilozirajoči spondilitis (AS) že 18 let. Obvladujem ga z NSAR in redno vadbo ter zdravim življenjskim slogom. Vendar imam zadnje leto in pol precej težav z bolečinami v zgornjem levem predelu hrbtenice, okrog lopatice, ki so postale kronične. Sprva sem mislila, da so bolečine posledica AS, vendar ugotavljam, da je mogoče težave mišične narave in ne vnetne. Namreč NSAR mi pri tej bolečini ne pomagajo. Bolečine so lahko tako močne, da mi noben telesni položaj ne ustreza, da ne morem spati in uporabljati leve roke. Občutek je podoben kot pri mišičnem krču, ki ne spusti… opazila sem da mi pomaga, če si na mišico položim termofor in samomasaža s pripomočki (žogica in masažni valj, kar zelo boli, a je potem nekoliko boljše). Te težave so postale kronične in, ker trenutno ne morem na masažo ali do fizioterapevta, me zanima vaše mnenje. Ali je mogoče, da so te bolečin posredno povezne z AS ai pa so lahko povsem drugega izvora? In kako si lahko še sama pomagam, saj so dnevi, ko roke sploh ne morem dvigniti, poleg tega bolečina včasih seva naprej v prsni koš, ki me tudi boli na dotik. Hvala za vaše mnenje in prijazen pozdrav.
Predlagam pregled pri vašem izbranem osebnem zdravniku. Verjamem namreč, da ste izkušena bolnica in da ločite ali je težava povezana z AS ali ne. Za opredelitev vzroka teh težav je potreben vsaj pregled, morda kake preiskave; v tem primeru je dopisna diagnostika neprimerna.
