Življenjske zgodbe

Jana,

Psoriatični artritis

Andrej,

Ankilozirajoči spondilitis

Dominika,

dominikaSistemski eritematozni lupus s poliartritisom

Težave so se pojavile leta 2001, ko sem bila v četrtem letniku Akademije za glasbo. Začelo se je z bolečino v levem zapestju, ki se je pojavljala predvsem zjutraj. Sprva sem mislila, da bolečina nastaja zaradi položaja rok med spanjem, vendar mi je nekaj mesecev pozneje zapestje začelo tudi zatekati, kar sem takoj pokazala osebni zdravnici. Napotila me je k revmatologu, kjer je bila čakalna doba nekaj mesecev, moje težave pa so se mi zdele kot študentki klavirja v četrtem letniku AG, ki jo čaka diploma, več kot nujne. Izpite za teoretične predmete sem uspela opraviti v junijskem roku, diplomo pa je bilo treba prestaviti na poznejši čas.

Protibolečinska zdravila so sprva kar dobro opravila svojo nalogo, kljub temu pa ostane dvom, ko ne veš, kaj te čaka. Jeseni, v času novega študijskega leta, se je bolečina postopoma razširila v skoraj vse sklepe mojega telesa; predvsem zjutraj je bila neznosna. Nekoč samoumevne stvari, kot npr. vstati iz postelje, si umiti zobe, urediti frizuro in se obleči so bile prava muka. Revmatologinja mi je postavila diagnozo – revmatoidni artritis – in predpisala zdravila, ki so bolečino v enem tednu izničila. Enkrat tedensko sem vzela odmerek in lahko sem nadaljevala z življenjem! Igranje klavirja je postalo veliko lažje in februarja sem diplomirala, maja pa opravila še umetniško smer. Težave so bile pozabljene, življenje je bilo čudovito, dobila sem službo profesorice klavirja na Glasbeni šoli Vrhnika, kjer sem pri osmih letih tudi začela svojo glasbeno pot. Prenehala sem jemati zdravila, misleč, da je bolezen povzročil stres in pričakovanja ob življenjski prelomnici. Zdaj, ko sem bila tako rekoč preskrbljena, sem lahkomiselno verjela, da je vseh mojih zdravstvenih težav konec. A težave s sklepi so se spet pojavile.

Jeseni 2002 sem tako nadaljevala z jemanjem zdravila, a tokrat je zdravilo povzročilo levkopenijo (upad vrednosti belih krvnih telesc) in vnetje sklepov se je iz meseca v mesec postopno slabšalo. Sklepi so bili boleči in zatekli tudi zvečer, bolečina se ni umirila niti ponoči. Zbujala sem se in ugotavljala, v kakšnem položaju bi me rama najmanj bolela. Zdravila niso pomagala, razmišljala sem o alternativni medicini. Ta je vedno odsvetovala jemanje zdravil, a s tem sem že imela slabo izkušnjo. Brala sem o revmatičnih boleznih in o tem, kako se moramo bolniki sprijazniti z bolečino, po drugi strani pa je dejstvo, da me je morala v službo peljati mama ali fant (ker je bilo z bolečimi sklepi pretežko premikati prestavno ročico ali servo volan), postalo zame preprosto nesprejemljivo. Revmatologinja je ugotovila spremenjen potek bolezni, moja nova diagnoza je bila SLE (sistemski eritematozni lupus) s poliartritisom. Dobila sem velik odmerek kortikosteroida, kar je (tokrat v 24 urah!) popolnoma umirilo vnete sklepe in odpravilo bolečine. Trenutka, ko bolečina naenkrat izgine, ne pozabiš. Nenadoma lahko skačeš do stropa, vse je peresno lahko, kot da si superčlovek, v resnici pa si … kot zdrav. Potem šele vidiš, kaj pomeni – biti zdrav.

Postopoma je bilo treba odmerke zdravila zmanjšati in počasi sem se morala s svojo boleznijo sprijazniti. Za vedno ne bo nikoli izginila, lahko pa sama naredim čim več, da si olajšam simptome. Skrb za zdravo življenje mora postati del vsakdana, poudariti pa moram pridobivanje znanja oziroma informacij o vseh vidikih bolezni. Več kot veš o bolezni, lažje jo nadzoruješ.

romana

Romana,

Revmatoidni artritis

Nič nas ne sme presenetiti
Stara sem bila 6 let, ko je revma postala sopotnica v mojem življenju. Kar naenkrat so se na zapestjih pojavile otekline. V rokah nisem imela dovolj moči, da bi lahko odprla dežnik ali obrnila ključ v vratih. Sklepi v zapestjih, prstih rok in gležnjih so bili boleči. Postopno so se težave preselile na vse sklepe.

Ko so sovrstniki lahko uživali v poletju, sem jaz »že uživala« na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Kmalu so ugotovili, da gre za revmatoidni artritis. Iz bolnišnice sem bila odpuščena konec septembra in veselo sem zakorakala v prvi razred. Začela sem hoditi tudi v glasbeno šolo. Učila sem se violino, toda veselja je bilo kmalu konec. Že decembra sem bila sprejeta na zdravljenje v zavod v Šentvidu pri Stični. Tam naj bi ostala samo, če mi bo všeč. Ko mi je osebje razkazalo zavod, sem bila res navdušena nad prečudovito igralnico, polno igrač, velikim bazenom …, česar pa seveda nisem želela pokazati in sem celo rekla, da mi ni všeč. V joku sem se močno oklepala mame, a ker sem vedela, da to ne bo pomagalo, sem jo končno le izpustila. Tako sem ostala v zavodu, kjer sem tudi nadaljevala s šolanjem. Po štirih letih sem se vrnila domov ter nadaljevala šolanje v domačem kraju. Do konca osemletke sem bila za več mesecev hospitalizirana v Ljubljani le še enkrat.

Faze, kot so umiritev bolezni in čez določen čas njen ponovni zagon, so se v naslednjih letih ponavljale. Vsak nov zagon bolezni je pustil posledice na sklepih. Postajali so vse bolj deformirani, gibljivost omejena. Zato sem bila v višjih razredih osnovne ter srednje šole oproščena telovadbe.

Zaradi daljše jutranje okorelosti sklepov (do ene ure) sem morala vstajati bolj zgodaj, da sem se lahko pravočasno uredila in odšla v šolo. Preobuvanje v šolske copate je bilo zame nadloga. Hitro sem se utrudila. Po šoli sem potrebovala 2–3 ure spanca, da sem lahko normalno funkcionirala in da sem se lahko začela učiti in pisati naloge. Izbira, kje bom nadaljevala srednjo šolo, sploh ni bila težka. Zaradi narave bolezni je bila edina primerna le gimnazija.

Pri iskanju zaposlitve so mi pomagali na Inštitutu Republike Slovenije za rehabilitacijo v sodelovanju z Zavodom za zaposlovanje. Zaposlila sem se v invalidskem podjetju Skipper, kjer sem opravljala administrativna dela. V tem času je bolezen spet napredovala. Delo sem v nadaljevanju opravljala s skrajšanim delovnim časom, pozneje pa sem se bila prisiljena upokojiti, saj sem potrebovala 2–3 ure, da mi je uspelo vstati s postelje. Imela sem nenehne bolečine v kolkih in kolenih. Več mesecev nisem spala, ker so bile tako močne. Bila sem suha kot trlica, nekateri so že mislili, da bom umrla.

Aladar,  Ljubljana

JRA – juvenilni revmatoidni artritis

Kdo pravi, da ne gre, da se ne da?

Rodil sem se tak kot večina otrok: zdrav, brez kakršnih koli težav, še najmanj pa zdravstvenih. Pri dveh letih in pol pa so se pojavile težave, ki jim sprva nihče ni pripisoval posebnega pomena. Trajalo je devet mesecev, preden so mi postavili diagnozo JRA – juvenilni revmatoidni artritis – revmatični artritis, ki se pojavi v otroštvu. Po končani gimnaziji me je pri mojih še ne 19 letih čakala menjava kolka. Kmalu po operaciji so nastopile hude komplikacije, po zdravljenju na revmatološki kliniki, kjer sem ležal en mesec, sem končal na infekcijski kliniki, kjer sem ležal še dva meseca in pol, od tega dva meseca v samici, ker sem bil imunsko tako oslabel, da je obstajala huda nevarnost kakršne koli okužbe. To je bilo precej težko obdobje. Opravili so mi vse mogoče preiskave, nekatere celo dvakrat, trikrat, vendar niso našli ničesar, kar bi opravičevalo moje katastrofalno zdravstveno stanje. Ko so že vsi mislili, vključno z zdravniki, da je z mano konec, so mi dali intravenozno nekakšno »toplo župo« in nato terapijo z izjemno močnim in strogo varovanim antibiotikom (vsaj takrat je bil strogo varovan). In v desetih dneh sem se postavil na noge. Po šestih letih in pol! Na svoje lastne noge, brez bergel. Občutek je bil nepopisen. Praktično brez bolečin in na svojih nogah! Na svojih nogah, potem ko so mi nekajkrat namignili, da morda sploh ne bom mogel več hoditi. Preden sem odšel domov, so mi povedali, da ne vedo natančno, kaj mi je bilo, ampak, da sem zdaj »ok« in da naj ostanem »ok«. In tega sem se držal: bil sem »ok« in zaživel sem na polno.

Ivan, Murska Sobota

Aktivni revmatični sakroileitis in seronegativni spondiloartritis (Ankilozirajoči spondilitis)

»Ni pomembno, kako dolgo smo živeli z omejitvami. Če stopimo v temno sobo in prižgemo luč, ni pomembno, ali je bila soba v temi en dan, en teden ali deset tisoč let – prižgemo luč in je razsvetljena.« (S. Salzberg)

Nedokončani mozaik

Delček za delčkom sem leta že zlagal čez dvajseta in po petnajstih letih je mozaik še vedno nedokončan, čeprav ga oblikujem 24 ur na dan brez presledkov. Lahko bi bila velikanska slika ali pa prav drobceni kamenčki, da jih še danes ni mogoče urediti. In kaj predstavlja? Kakšen naslov nosi? Imenuje se REVMA! »Tako mlad, tega ne verjamem,« bi verjetno pripomnil vsak bralec ali poslušalec. Pa še res je. Tisočkrat in tisočkrat sem se moral spopadati s tem stavkom in tako je še danes. Od zunaj se na meni čisto nič ne vidi, zlasti če nisi preveč pozoren na kretnje in videz. No, pa zdaj nekomu dopovej, da je tvoja sopotnica revma. Milo rečeno, neprijetna zadeva že brez bolečin. Večina meni, da so revmatične bolezni stvar starostnikov, a niso. Jaz in še vsi moji sotrpini smo živ dokaz, da ta bolezen ni pogojena z leti in v skrajnosti tudi ne z predhodniki. Pri meni se je sprožila iz neznanega vzroka, nihče od mojih prednikov ni oboleval za revmatizmom. Moj imunski sistem se je preprosto zrušil in začel delovati drugače.

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email