Lorem ipsum dolor sit amet, sapien platea morbi dolor lacus nunc,
nunc ullamcorper. Felis aliquet egestas vitae, nibh ante quis quis
dolor sed mauris. Erat lectus sem ut lobortis, adipiscing ligula
eleifend, sodales fringilla mattis dui nullam. Ac massa aliquet.
ASIF KONFERENCA V BAD HOFGASTEINU
Redna dvoletna konferenca organizacij oseb z AS iz celega sveta je potekala od 15 do 18.10. Vodilne teme so bile: postopki ponujanja prve pomoči v nesrečAh in obeščenost oseb z AS o problemih zaposlovanja
EULAR 2009, Copenhagen, Danska
Skupaj z več kot 16000 revmatologov, medicinskega osebja, znanstvenikov in revmatikov smo 3 dni poslušali kaj je novega in kaj je od tega dobra novica in kaj ni tako dobra novica. Dobrih je precej!
Biološka zdravila, nova, so na pohodu, pa tudi cenejša naj bi bila. Začelo se je premikati tudi pri tistih skupinah revm, ki so, zaradi relativne maloštevilnosti, bile dolgo zanemarjane.
Med revmatiki je novo to, da smo izbrali novo vodstvo, mlado in zagnano, ki bo, prepričani smo, še bolj učinkovito kot smo bili mi.
Za nas je posebej pomembno to, da se je, končno, v kontekst vključila tudi naša sestrska ekipa, na čelu z Mileno Pavič-Nikolič. Osebno, od tega pričakujem veliko dobrega za vse.
(EVROPSKEGA ZDRUŽENJA OSEB Z LUPUSOM - SLE)
Piše Dominika Naveršnik, poverjenica za SLE
19. LETNA KONVENCIJA ELEFa (Europe Lupus
Eritematosus Federation) se je odvijala od 10. do 14. septembra
2008 na Palmi de Mallorci, Španija. V sredo zvečer (10. sept.) se
je srečanje začelo z neformalno večerjo in druženjem predstavnikov
držav članic, v četrtek pa nadaljevalo z rednim programom. Po
uvodnem nagovoru predsednika ELEFa sem predstavila Društvo
revmatikov Slovenije, kar nam je omogočilo članstvo v zvezi ELEF.
Sledilo je glasovanje za dve funkciji v zvezi, kjer sta bili
izbrani Yvonne Norton za predsednico in Nele Caeyers za tajnico
ELEF-a. Glavne teme konference so bile: Oblikovanje nove in sodobne
internetne strani, Projekt ELEF COMMON CAUSE, pri katerem so
sodelovale vse članice in Priporočila EULAR-ja o SLE.Beseda je
tekla tudi o evropskih predpisih za razsvetljavo in o sodelovanju
bolnikovv kliničnih preiskavah. Prav tako pa smo imeli priložnost
poslušati dr. Douglasa Hougha pooblaščenca ameriške farmacevtske
družbe HGS. Predaval je o medsebojnem delovanju B-celic in
takoimenovanega BLyS-a, ki je po novih raziskavah »glavni krivec«
vnetnega dogajanja pri SLE. Ob zaključku konvencije v soboto zvečer
so nas Španski gostitelji počastili z zabavnim večerom v
gledališču, po katerem je bil dober občutek o letošnji konvenciji
pri vsakem od udeležencev neizbežen.