Aladar, Ljubljana
JRA – juvenilni revmatoidni artritis

Kdo pravi, da ne gre, da se ne da?

Rodil sem se tak kot večina otrok: zdrav, brez kakršnih koli težav, še najmanj pa zdravstvenih. Pri dveh letih in pol pa so se pojavile težave, ki jim sprva nihče ni pripisoval posebnega pomena. Trajalo je devet mesecev, preden so mi postavili diagnozo JRA – juvenilni revmatoidni artritis – revmatični artritis, ki se pojavi v otroštvu. Po končani gimnaziji me je pri mojih še ne 19 letih čakala menjava kolka. Kmalu po operaciji so nastopile hude komplikacije, po zdravljenju na revmatološki kliniki, kjer sem ležal en mesec, sem končal na infekcijski kliniki, kjer sem ležal še dva meseca in pol, od tega dva meseca v samici, ker sem bil imunsko tako oslabel, da je obstajala huda nevarnost kakršne koli okužbe. To je bilo precej težko obdobje. Opravili so mi vse mogoče preiskave, nekatere celo dvakrat, trikrat, vendar niso našli ničesar, kar bi opravičevalo moje katastrofalno zdravstveno stanje. Ko so že vsi mislili, vključno z zdravniki, da je z mano konec, so mi dali intravenozno nekakšno »toplo župo« in nato terapijo z izjemno močnim in strogo varovanim antibiotikom (vsaj takrat je bil strogo varovan). In v desetih dneh sem se postavil na noge. Po šestih letih in pol! Na svoje lastne noge, brez bergel. Občutek je bil nepopisen. Praktično brez bolečin in na svojih nogah! Na svojih nogah, potem ko so mi nekajkrat namignili, da morda sploh ne bom mogel več hoditi. Preden sem odšel domov, so mi povedali, da ne vedo natančno, kaj mi je bilo, ampak, da sem zdaj »ok« in da naj ostanem »ok«. In tega sem se držal: bil sem »ok« in zaživel sem na polno.

Ivan, Murska Sobota
Aktivni revmatični sakroileitis in seronegativni spondiloartritis (Ankilozirajoči spondilitis)

»Ni pomembno, kako dolgo smo živeli z omejitvami. Če stopimo v temno sobo in prižgemo luč, ni pomembno, ali je bila soba v temi en dan, en teden ali deset tisoč let – prižgemo luč in je razsvetljena.« (S. Salzberg)

Nedokončani mozaik

Delček za delčkom sem leta že zlagal čez dvajseta in po petnajstih letih je mozaik še vedno nedokončan, čeprav ga oblikujem 24 ur na dan brez presledkov. Lahko bi bila velikanska slika ali pa prav drobceni kamenčki, da jih še danes ni mogoče urediti. In kaj predstavlja? Kakšen naslov nosi? Imenuje se REVMA! »Tako mlad, tega ne verjamem,« bi verjetno pripomnil vsak bralec ali poslušalec. Pa še res je. Tisočkrat in tisočkrat sem se moral spopadati s tem stavkom in tako je še danes. Od zunaj se na meni čisto nič ne vidi, zlasti če nisi preveč pozoren na kretnje in videz. No, pa zdaj nekomu dopovej, da je tvoja sopotnica revma. Milo rečeno, neprijetna zadeva že brez bolečin. Večina meni, da so revmatične bolezni stvar starostnikov, a niso. Jaz in še vsi moji sotrpini smo živ dokaz, da ta bolezen ni pogojena z leti in v skrajnosti tudi ne z predhodniki. Pri meni se je sprožila iz neznanega vzroka, nihče od mojih prednikov ni oboleval za revmatizmom. Moj imunski sistem se je preprosto zrušil in začel delovati drugače.