drs | Društvo revmatikov Slovenije drs – Društvo revmatikov Slovenije
Avtor: drs

Izsledki rezultatov raziskave »EMAS« (Evropska mapa ankilozirajočega spondilitisa)

 Pri več kot polovici bolnikov je bolezen še vedno aktivna

Ljubljana, 28. november 2018 – v Društvu revmatikov Slovenije smo na novinarski konferenci, ki je potekala v prostorih Triglav Laba, predstavili izsledke raziskave med bolniki za aksialnim spondiloartritisom, ki je bila v Sloveniji izvedena med avgustom 2017 in oktobrom 2017 v okviru projekta »EMAS«. Gre za evropski projekt, ki prikazuje celovito analizo stanja aksialnega spondiloartritisa, ki je predstopnja ankilozirajočega spondilitisa in ocenjuje ovire, s katerimi se srečujejo ljudje s to diagnozo. Ankilozirajoči spondilitis je vnetna revmatična bolezen, ki trikrat pogosteje prizadene moške kot ženske. Njegova posebnost je, da se praviloma začne v pozni adolescenci oz. zgodnji odrasli dobi. Značilna je vodeča prizadetost hrbtenice.

Rezultati raziskave EMAS kažejo, da je ankilozirajoči spondilitis (v nadaljevanju: AS) nevidna bolezen, zato pogosto prihaja do zakasnitev pri postavitvi diagnoze. Glavni simptom je vnetna bolečina v križu, ki se težko loči od mehanske bolečine v križu. O tej skupini bolezni ni pravih informacij, saj so dejansko vsa revmatična obolenja v javnosti prepoznana kot bolezen starejših, izvor zanje pa naj bi bil v večini neprimeren življenjski slog. Če se bolečine v sklepih in/ali hrbtenici pojavijo med mlajšo populacijo (pod 40 let) se jih najpogosteje pripiše mehanskim poškodbam, rasti, športnim aktivnostim ali pa pomanjkanju gibanja, kar pa ni vedno ustrezno. Zato je v prihodnje potrebno še več pozornosti usmeriti v ozaveščanje in izobraževanje bolnikov in zdravnikov družinske medicine za zgodnje prepoznavanje te bolezni in ločevanje med vnetno in ne vnetno bolečino v hrbtenici.

Raziskava je tudi pokazala, da nekatere potrebe bolnikov niso povsem naslovljene. Umirjenost bolezni se meri z vprašalnikom BASDAI. Če je skupna vrednost tega manj kot štiri, pomeni, da je bolezen zadovoljivo urejena in vodena. A raziskava v okviru projekta EMAS je pokazala, da ima več kot polovica slovenskih bolnikov (57,83 %) vključenih v raziskavo aktivno bolezen (indeks BASDAI nad 4). Čeprav je imela Slovenija najboljši rezultat pri povprečni vednosti BASDAI (4,41), medtem ko je povprečje vseh držav  5,48, pa je ta indeks še vedno nad 4, kar pomeni, da ti bolniki še vedno trpijo zaradi bolečin.

 Primerna gibalna dejavnost in redna terapija je za bolnike z AS ključna za boljšo kakovost njihovega življenja. Za boljše izide zdravljenja se namreč bolnikom odsvetuje kajenje, svetuje redno telesno vadbo za ohranjanje gibljivosti sklepov, redno jemanje predpisanih zdravil in zdrav življenjski slog. Na podlagi izsledkov raziskave ima vsak šesti od desetih bolnikov (61,45%) prekomerno težo oz. visok indeks telesen mase (indeks BMI). In ker k dobremu nadzoru bolezni pripomore tudi ustrezna telesna teža, pomeni, da je potrebno ustrezno motivirati bolnike tudi v tem segmentu za čim boljše obvladovanje bolezni.

AS je resna največkrat napredujoča kronična bolezen, ki ima, če ni ustrezno zdravljena, močan negativni vpliv  na kakovost življenja bolnika, ki se sooča z fizičnimi, psihičnimi in socialnimi izzivi. Zato je pomembno, da zdravnik bolnika obravnava celostno, ne le njegovo osnovno bolezen, saj so rezultati raziskave pokazali, da ima kar 44 % bolnikov tveganje za pojav psihološkega stresa.

Pri projektu, ki ga podpira družba Novartis, izvaja pa Univerza v Sevilli, sodeluje poleg Slovenije še 12 evropskih držav (Avstrija, Belgija, Nemčija, Francija, Italija, Nizozemska, Norveška, Rusija, Španija, Švedska, Švica in Združeno kraljestvo Velike Britanije in Severne Irske).

Več o raziskavi si lahko preberete na spodnji povezavi:

Rezultati EMAS, novinarska konferenca 28.11. 2018 (klikni za ogled!)

Na novinarski konferenci sta nastopila:

prof. dr. Matija Tomšič, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo, UKC Ljubljana,
Petra Zajc, bolnica z ankilozirajočim spondilitisom in predstavnica Društva Revmatikov Slovenije.

Izvedena je bila tudi demonstracija vaj, ki bolnikom lahko olajšajo vsakodnevne bolečine. Demonstracijo smo izvedli ob pomoči članic DRS, Ane in Anje ter fizioterapevtke Anite Jaklič iz KO za revmatologijo UKC Ljubljana,

Novinarsko konferenco je sponzoriralo podjetje Novartis Pharma Services Inc. Podružnica v Sloveniji. 

Podprla pa jo je tudi Triglav Zdravstvena zavarovalnica d.o.o.

Foto utrinki z novinarske konference

Povezave do objav na temo raziskave EMAS:

https://www.sta.si/2579737/pri-vec-kot-polovici-bolnikov-za-ankilozirajocim-spondiloartritisom-bolezen-aktivna

https://siol.net/trendi/zdravo-zivljenje/dolga-pot-do-diagnoze-484248

https://www.dnevnik.si/1042848532

https://www.24ur.com/novice/slovenija/v-ozadju-ledvenih-bolecin-je-lahko-nevidna-bolezen.html

 

 

 

 

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na družinsko/zaključno srečanje, podružnica Ljubljana

Člani podružnice Ljubljana,

v torek, 4. decembra 2018, ob 16:30 uri vas vabimo na zaključno srečanje, ki bo potekalo v gostilni Košir (Tacenska cesta 142, Ljubljana).

Več o srečanju si lahko preberete na spodnji povezavi:

Vabilo zaključno srečanje podružnice Ljubljana (klikni za ogled)

PRIJAVE zbiramo do četrtka, 29. novembra 2018, na GSM: 041 851-179 (klic ali sms) in email: gregor.gajsek75@gmail.com.

Prisrčno vabljeni,

vodja podružnice Ljubljana, Gregor Gajšek

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

OBVESTILO ZA LJUBITELJE TEKA NA SMUČEH!

Spoštovani,
Društvo revmatikov Slovenije in pohodniška sekcija organizirata tečaj teka na smučeh na ROGLI, na tekaškem poligonu .

 Termin: 1.2.2019 -3.2.2019  (dve nočitvi)

Nastanitev: Hotel Brinje na ROGLI. V ponudbo je vključeno neomejeno kopanje  v hotelskem bazenu , hramba Ski opreme, 30% popust na vstop v savno in 50% popust na vstop v fitnes. Uporaba tekaškega poligona je brezplačna, na ostalih tekaških progah je potrebno kupiti karto v višini 5€ na dan.

Cena polpenziona  (zajtrk in  večerja v restavraciji Hotela Rogla): 42 € na osebo na dan, 2€ na osebo na dan TT in 2€ prijavnina.

Ugodnost za člane: Društvo krije stroške vaditelja teka na smučeh in najema opreme za tiste, ki nimajo svoje.

Prijave: zaradi rezervacije hotelskih kapacitet (ki so omejene) sprejemamo prijave po telefonu, e-pošti ali v  pisarni društva v času uradnih ur, najkasneje do 14.12.2018!

 Pomembno: odpoved udeležbe na tečaju brez stroškov je možna samo 14 dni pred začetkom tečaja.

Za namen izvedbe rezervacije nastanitve  v Hotelu Brinje in izvedbo tečaja obdelujemo tudi vaš osebne podatke. Zato k prijavi prosim pošljite še podpisano soglasje, ki ga najdete na povezavi spodaj.

Soglasje za tek na smučeh( klikni, sprintaj, podpiši in pošlji skupaj s prijavo!)

Občasno naredimo fotografije  za namene informiranja (objava članka v glasilu Revmatik, na naši spletni strani in na družabnih omrežjih). O fotografiranju, namenu in mediju objave (kje, kdaj) Vas bomo predhodno vedno obvestili na kraju samem. Imeli boste možnost, da se v času snemanja in/ali fotografiranja umaknete iz kadra. V kolikor tega ne boste storili, bomo to razumeli kot vaše pritrdilno dejanje (11. točka 4. člena GDPR uredbe).

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na družinsko/zaključno srečanje, podružnice Ajdovščina

Podružnica Ajdovščina vabi člane in podporne člane na družinsko srečanje, ki bo

1.12.2018 ob 17. uri v gostilni DULE, med Selom in Batujami.

 Predavala vam bo bo naturopatinja in članica Združenja naturopatov Slovenije , Tina Kobal, dr. vet. med.

Zavrteli se boste tudi ob živi glasbi in preizkusili svojo srečo v srečolovu.

Lepo vabljeni!

Prijave sprejemamo do 27.11.2018 na tel: 05 3646 246 ali 040 218 629.

Vodja podružnice Ajdovščina, Milena Volk

 

Občasno naredimo fotografije  za namene informiranja (objava članka v glasilu Revmatik, na naši spletni strani in na družabnih omrežjih). O fotografiranju, namenu in mediju objave (kje, kdaj) Vas bomo predhodno vedno obvestili na kraju samem. Imeli boste možnost, da se v času snemanja in/ali fotografiranja umaknete iz kadra. V kolikor tega ne boste storili, bomo to razumeli kot Vaše pritrdilno dejanje (11. točka 4. člena Splošne uredbe o varstvu podatkov št. 2016/679).

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na zaključno družinsko srečnje podružnice Celje

Drage članice in člani podružnice Celje!

Društvo revmatikov Slovenije, podružnica Celje, vas vabi na zaključno- družinsko srečanje, ki bo v nedeljo, 9. 12. 2018 ob 16.00 v Loki pri Zidanem Mostu. Dobimo pred  Kulturnim domom v Loki.

Več o programu srečanja si lahko preberete na povezavi spodaj:

Vabilo na družinsko srečanje, pd Celje (klik za ogled!)

Prijave na družinsko srečanje sprejemata:

Zoran Cvar: GSM ali SMS 041/926-469 ali na elektronski naslov zoran.cvar@gmail.com ali

Milena Zemljak : GSM ali SMS 031/627-809 ali na elektronski naslov milena.zemljak@gmail.com

med 9. 00 – 11.00 in 17.00 – 20.00.

Prijavite se čim prej, najkasneje do torka, 4. 12. 2018.

 Veselim se prijetnega druženja z vami in vas lepo pozdravljam,

Zoran Cvar,

vodja podružnice Celje

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Vabilo na zaključno družinsko srečnje podružnice Ptuj

Spoštovane članice in člani!

Društvo revmatikov Slovenije, podružnica Ptuj

vabi na zaključno družinsko srečanje, ki bo v petek, 7. 12. 2018 ob 17. uri v gostilni  RAJH v Dražencih                                                               

Na začetku srečanja bomo prisluhnili g. Jelki Sužnik iz Doma upokojencev Ptuj na temo SOOČANJA Z DEMENCO IN BOLNIŠNIIČNE OKUŽBE.  Predavanju bo sledilo prijetno druženje ob večerji  s katero bomo zaokrožili letošnja druženja.

Stroške predavanja in večerje  bo poravnalo Društvo revmatikov Slovenije.

PRIJAVE: Branko Gojkovič (041/969-803) do 4.12.2018.

Prisrčno vabljeni!

Branko Gojkovič, l.r.

vodja podružnice DRS Ptuj

 

Občasno naredimo fotografije  za namene informiranja (objava članka v glasilu Revmatik, na naši spletni strani in na družabnih omrežjih). O fotografiranju, namenu in mediju objave (kje, kdaj) Vas bomo predhodno vedno obvestili na kraju samem. Imeli boste možnost, da se v času snemanja in/ali fotografiranja umaknete iz kadra. V kolikor tega ne boste storili, bomo to razumeli kot Vaše pritrdilno dejanje (11. točka 4. člena Splošne uredbe o varstvu podatkov št. 2016/679).

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Ob svetovnem dnevu revmatikov EULAR kampanja “Ne odlašaj, poveži se danes!” izobražuje o pomenu zgodnje diagnoze revmatičnih obolenj

12. oktober 2018, Kilchberg, Švica

Evropska liga za boj proti revmatizmu  (EULAR) tudi v letošnjem letu izvaja kampanjo “Ne odlašaj. Poveži se že danes”, ki poteka vzporedno tudi v vseh nacionalnih državah članicah EULAR-ja. Cilj kampanje je izboljšati zgodnjo diagnostiko ter zagotoviti revmatičnim bolnikom pravočasen dostop do optimalne oskrbe, s ciljem izboljšati kvaliteto življenj 120 milijonov ljudi v Evropi, ki se spopadajo z revmatičnimi in mišično-skeletnimi (RMS) obolenji.

Kampanja EULAR-ja je namenjena osveščanju o pomenu zgodnje diagnoze za preprečevanje nastanka nadaljnje škode tistim, ki živijo z RMS obolenji in spodbujanju pravočasnega dostopa do na dokazih temelječega zdravljenja. Na svetovni dan revmatikov preko te globalne pobude za osveščanje, kampanja “Ne odlašaj. Poveži se že danes!” poziva skupnosti RMS obolenj, da se združijo, da bi se izboljšalo razumevanje življenja z RMS obolenji. Kampanja zajema vse tri stebre EULAR-ja: združenja bolnikov z revmatizmom v Evropi (PARE), zdravstvene delavce in znanstvena združenja na področju revmatologije.

Ali ste morda vi ali kdo, ki ga poznate, eden izmed 120 milijonov državljanov EU z revmatično ali mišično-kostno boleznijo? Če želite več informacij o tem, kako se v okviru kampanje “Ne odlašaj. Poveži se že danes!” borimo po celi Evropi za osveščanje in spreminjanje življenja tistih z RMS obolenji, si oglejte videoposnetek WAD 2018 na povezavi: https://www.eular.org/eular_campaign.cfm

Če želite več informacij o revmatičnih obolenjih, kampanji in svetovnem dnevu revmatikov obiščite spletno stran: https://www.eular.org/eular_campaign.cfm.

Za več nformacij o EULAR aktivnostih obiščite spletno stran: www.eular.org.

Več o EULAR sporočilu za javnost si lahko preberet na spodnji povezavi:

2018 Svetovni dan revmatikov “Ne odlašaj.Poveži se že danes!”, sporočilo za javnost (klikni za ogled!)

 

Petra Zajc, strokovna služba DRS

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Svetovni dan revmatikov, 12. oktober – sporočilo DRS o rezultatih raziskave “Komunikacija zdravnik vs. bolnik”

Več časa za kontrolne preglede

Izsledki preliminarnih rezultatov raziskave ”Komunikacija bolnik in zdravnik specialist”

 Ljubljana, 10. oktobra 2018 – Ob 35. obletnici delovanja in ob svetovnem dnevu revmatikov, 12. oktobru, smo v Društvu revmatikov Slovenije na novinarski konferenci predstavili preliminarne izsledke raziskave »Komunikacija med bolnikom in zdravnikom – specialistom«, ki je bila izvedena med 10. in 24. septembrom 2018. Raziskava je razdeljena na dva sklopa – na sklop, ki so ga izpolnjevali bolniki, in sklop, ki so ga izpolnjevali zdravniki specialisti. Za učinkovitejše komuniciranje med zdravniki in bolniki v prihodnje tako bolniki kot zdravniki predlagamo, da se sistemsko razrešijo predolge čakalne dobe za pregled, zagotovi več zdravnikov specialistov, predvsem pa da se omogoči več časa za kontrolni pregled. Revmatični bolnik namreč potrebuje multidisciplinarno obdelavo, zato je trenutna časovna omejitev pri pregledu absolutno prekratka.

Rezultati raziskave kažejo, da bo v prihodnje potrebno več pozornosti usmeriti v ozaveščanje in izobraževanje bolnikov in zdravnikov o pomenu komuniciranja za boljše izide zdravljenja ter s tem vzpostavitev še večjega zaupanja in spoštovanja na obeh straneh. Pomembno pri tem je, da zdravnik bolnika obravnava celostno, kar velja tudi v odnosu bolnika do zdravnika. Bolniki od zdravnikov pričakujejo medsebojno spoštovanje, več empatije in razumevanja ter večjo dosegljivost ob morebitnih težavah in zapletih. Ena od ključnih rešitev, ki jo predlagajo, je stalen zdravnik revmatolog. Bolniki so namreč pogosto v obravnavi pri različnih zdravnikih, saj le-teh primanjkuje (to ne velja za Ljubljano). Poleg tega zdravniki rešitev vidijo tudi v razbremenitvi nepotrebne administracije, v izboljšanju pogojev dela ter boljši organiziranosti in nagrajevanju v zdravstvu. Oboji se strinjajo, da bi bil v veliko pomoč priročnik o učinkovitejšem komuniciranju tako za zdravnike kot za bolnike.

Več si lahko preberete v priponki na spodnji povezavi:

Začasni rezultati raziskave KOMUNIKACIJA BOLNIK – ZDRAVNIK (klik za ogled!)

Izvedbo raziskave, analizo rezultatov in njeno predstvitev so omogočili sponzorjii in donatorji po abcednem vrstnem redu:

AbbVie Biofarmacevtska družba d.o.o.; Eli Lilly farmacevtska družba, d.o.o.; Medis d.o.o.; Merck Sharp & Dohme, Inovativna zdravila d.o.o.; Novartis Pharma Services Inc. Podružnica v Sloveniji; OPH Oktal Pharma d.o.o., Roche farmacevtska družba d.o.o., Termoelektrarna Šoštanj d.o.o., Thermana d.d., družba dobrega počutja in Triglav, zdravstvena zavarovalnica d.d.

Utriniki z novinarske konference, 10.10.2018, Triglav Lab, Ljubljana

Foto: Aleš Žnidaršič

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Obeležitev 35. obletnice delovanja DRS in Svetovnega dne revmatikov!

Imam revmo, a revma nima mene!

Spoštovani!

Vabimo vas, da skupaj obeležimo dve pomembni priložnosti 35. obletnico delovanja Društva revmatikov Slovenije in Svetovni dan revmatikov.

Slovesnost bo potekala v sredo, 10. oktobra 2018, s pričetkom ob 17. uri v Festivalni dvorani, Vilharjeva cesta 11, Ljubljana.

Veselimo se skupnega druženja z vami.

Na slovesnosti bo poleg pozdravnega nagovora predstavljen nov videospot Društva revmatikov Slovenije in kratek pogled različnih strani na perečo temo tega časa – Komunikacija med pacientom in zdravnikom.

Prireditev bo vodila Azra Selimanović.

Prisrčno vabljeni!

Predsednik DRS, Andrej Gregorčič

Prosimo vas, da svojo udeležbo potrdite do petka, 5. oktobra 2018 svojemu vodji podružnice.
Zaradi omejitve števila udeležencev v Festivalni dvorani pohitite s prijavami.
Dogodek bo fotografiran in sneman.

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice

Strokovna ekskurzija podružnice Velenje!

Spoštovani,

Velenjska podružnica Društva revmatikov Slovenije vabi na strokovno ekskurzijo v Prlekijo dne, 13.10.2018.

Program:

  • Ogled gradu Negova skozi zgodovino in ogled zeliščnega vrta
  • Ogled kraja Negova in sramotilnega kamna s kratko razlago
  • Seznanitev z dr. Trstenjakom in Ivanom Krambergerjem. Nadaljevanje poti do Ivanjševskega vrelca, kjer se bomo odžejali.
  • Nato se bomo odpravili do izletniške kmetije Breznik, kjer si bomo potešili lakoto in žejo.

Odhod avtobusa bo ob 8.00 uri. Čakal nas bo pri Vili Bianci ob 7.50 uri.

Prijavite se najkasneje do 10.10.2018 na telefon 031 620 286 Cirilu Camlohu.

Lep pozdrav!

P.S.: Telovadba se prične prvi torek v oktobru, to je 2.10.2018 v telovadnici Zdravstvenega doma Velenje.

Občasno naredimo fotografije poteka ekskurzije za namene informiranja (objava članka v glasilu Revmatik, na naši spletni strani in na družabnih omrežjih). O fotografiranju, namenu in mediju objave (kje, kdaj) Vas bomo predhodno vedno obvestili na kraju samem. Imeli boste možnost, da se v času snemanja in/ali fotografiranja umaknete iz kadra. V kolikor tega ne boste storili, bomo to razumeli kot Vaše pritrdilno dejanje (11. točka 4. člena Splošne uredbe o varstvu podatkov št. 2016/679).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Share on FacebookShare on Twitter+1Share via email
Objavljeno v Novice
Top